Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je nacionalni savez koji umrežava 28 udruga koje djeluju na području Republike Hrvatske. U suradnji sa udrugom članicom, Društvom distrofičara Zagreb – DDZ, organizira atletsku utrku „SMA CroatiaRun“, dana 8. rujna 2018. godine na RŠC Jarun, otoku Trešnjevka, s početkom u 11 sati.
Cilj ove utrke je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije – SMA.
Lijek koji se koristi u liječenju SMA zove se SPINRAZA. SMA je bolest koja uzrokuje slabljenje mišića kao i vitalnih organa, a Spinraza je lijek koji usporava razvoj ove bolesti i time omogućuje produljenje života. Iako je ovaj lijek od nedavno uvršten na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje – HZZO, nije odobren svima. Lijek je odobren za mlađe od 18 godina koji nisu na respiratoru.
Dođite, trčite ili hodajte i tako podržite ovu akciju!
Prijave traju do 07.09.: https://www.stotinka.hr/hrv/utrka/2275/prijava_na_utrku
Više o eventu na Facebook stranici: https://www.facebook.com/events/269779493579436/
